随州市中心医院开展“慢粒患教会”活动

王尽欢

随州市中心医院开展“慢粒患教会”活动

9月22日下午，随州市中心医院血液内科在龙门院区五楼会议室开展“慢粒患教会”活动，旨在唤起广大群众对慢性粒细胞白血病（简称慢粒）的关注，落实病患规范化治疗和监测，改善患者的生存质量。
每年的9月22日为国际慢粒日，“国际慢粒日”源于2008年国际患者机构发起的“CML认知日”，因该病是由于人类第9号和22号染色体发生了基因突变而导致的疾病。2012年，国际慢粒患者大会决定确立“国际慢粒日”。
据了解，过去慢粒是不治之症，如今，通过规范治疗和定期监测，慢粒已成为一种可治可控的慢性病。慢粒的治疗，重在规范。规范化管理，不仅仅只是医生对患者的管理，患者的自我管理尤为重要。在国际慢粒日到来之际，随州市中心医院作为“2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会”随州站的分会场，邀请全市慢粒患者及家属，通过网络患教交流会的形式帮助随州市慢粒患者实现“续立新生 共向未来”。
通过观看网络直播公益记录片《希望的力量Ⅱ》，展示慢粒患者从确诊、就医、用药到回归社会正常生活的历程，呈现慢粒患者在对抗疾病过程中的付出与收获。在现场交流中，随州市中心医院血液内科主任杨壮志用深入浅出的语言，为到场的慢粒患者讲述了慢粒基本概念、治疗与管理，以及靶向药物的发展前景。护士长徐化珍讲述了患者的居家护理、活动、饮食等方面的注意事项。此外，杨壮志、徐化珍共同指出，慢粒并不可怕，大家要重拾信心，鼓起勇气，直面现实，学会规范管理自己的疾病，让生活再次变得美好。
这次慢粒患教会，使慢粒“战友”们切实懂得慢粒规范性管理、及时用药、监测及随访的重要性，给更多慢粒患者提供了好的交流和学习平台，为全市慢粒患者规范化诊治起到了积极的促进作用。






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慢粒的概念及慢粒日的由来
慢性粒细胞白血病是由白血病干细胞无限增殖引起的多能造血干细胞恶性克隆性疾病 , 在白血病分类中是发病比较缓慢的一种，约占成人白血病比例的 15-20%。费城（Ph）染色体是慢性粒细胞白血病的细胞遗传学标志性特征，由9 号染色体上的ABL 基因与22号染色体上的 BCR 相互易位得到的主要产物，也因此，国际上把9月22日定为慢性粒细胞白血病日。
慢性粒细胞白血病的诊断
慢性粒细胞白血病在慢性期症状不典型，一些患者是通过体检时发现白细胞明显升高及脾脏明显增大，进一步检查才得知自己患上了慢粒。慢性粒细胞白血病的诊断根据症状体征、血常规、骨髓检查、BCR-ABL融合基因检测结果综合判断。


症状和体征：
▷脾脏肿大：腹胀、腹部不适或疼痛、饱腹感、排便习惯改变；
▷贫血：疲乏、皮肤苍白、活动后呼吸短促；
▷出血：早期无出血，后期有皮肤瘀点瘀斑、紫癜、牙龈渗血；
▷其他：夜间盗汗、体重减轻；
▷检验结果：全血细胞计数与分类：白细胞计数明显升高，分类可见不同成熟阶段的白细胞增加，以中晚幼粒细胞为主，红细胞和血小板计数增高或正常，嗜碱性粒细胞比例/绝对值增加；
▷骨髓检查：染色体核型分析存在费城染色体t(9；22)（q34；q11）；
▷BCR-ABL融合基因检测：BCR-ABL1融合基因阳性。


慢性粒细胞白血病分期
慢粒分为慢性期、加速期和急变期，90%以上患者在诊断时均处于慢性期，若不治疗易进展为加速期或急变期，治疗会变得困难且效果差，所以早期规范治疗非常重要。
▶慢性期：外周血或骨髓中原始细胞<10%；无自觉症状或非常轻微，可有乏力，左上腹坠胀；
▶加速期：外周血或骨髓中原始细胞10%~19%；不明原因高热、体重减轻和食欲不佳；
▶急变期：外周血或骨髓中原始细胞≥20%；原始细胞浸润髓外组织，常见发热、出血、贫血、骨痛等类似急性白血病症状。
慢性粒细胞白血病的治疗
随着分子靶向药物酪氨酸激酶抑制剂（TKI) 的问世， CML患者生活质量和生存周期有了极大改善；目前治疗以口服TKI靶向药物为主，只要坚持规范治疗约90%的患者可长期与疾病共存，CML已演变成像糖尿病、高血压病一样的慢性病；随着对该病治疗的深入研究，将来甚至可以达到停药的目标